編者按：你能想象嗎，一個(gè)人的身體會像玻璃一樣，一碰就會碎？自傳體小說《玻璃女孩水晶心》，講述了這樣一位脆骨病患者艱難成長、頑強(qiáng)奮斗、奉獻(xiàn)愛心的故事。新春來臨之際，我們見到了故事的主人公——“玻璃女孩”魏瑞紅，也走近了這個(gè)罕見病患者群體，感受他們生命中不一樣色彩和力量。

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1月2日上午，天津?yàn)I海汽車工程職業(yè)學(xué)院活動室。冬日的陽光透過屋頂玻璃窗，安靜地灑滿屋子每個(gè)角落。眾人圍坐一圈，身高僅1.1米的脆骨病患者魏瑞紅，坐在輪椅上顯得格外瘦小羸弱。

魏瑞紅一手搖著輪椅，一手拿著話筒，微笑著與大家互動。從2025年開始，作為國家二級心理咨詢師的魏瑞紅，開始參與到這所學(xué)校的心理咨詢與教學(xué)當(dāng)中。

脆骨病患者的骨脆性高于普通人，也是由于這一特質(zhì)，他們被稱為“瓷娃娃”。在過去的40多年里，魏瑞紅經(jīng)歷了31次骨折。但她卻用玻璃般脆弱的身軀，不斷編織希望、傳遞力量，在十多年的公益路上，用頑強(qiáng)的意志和涌動的愛心，支撐著她從絕境重生到無私助人，成為眾多罕見病患者心目中的“瑞紅姐姐”。

重燃生命，也重燃夢想和希望

1979年，魏瑞紅出生在河北邯鄲廣平縣一個(gè)普通家庭。出生僅28天，魏瑞紅左臂骨折，隨后被確診為脆骨病。她不僅無法像其他孩子一樣奔跑、跳躍，甚至正常行走、按時(shí)上學(xué)，都成為了一種奢侈。

“我不僅要承受多次骨折帶來的病痛，更多的，還是在社會參與方面的不便。”求學(xué)路上的曲折與孤單，人群中旁人異樣的眼光與自己的“羞恥感”，都曾在她的心中留下深深的烙印。

頻繁的骨折使魏瑞紅面臨不少挑戰(zhàn)，但也讓她對生命有了自己的理解：“人生的美麗，不止在于肢體的完美，也在于靈魂灑滿陽光。”

高中時(shí)，由于身體原因，魏瑞紅無法繼續(xù)學(xué)業(yè)。然而，上天為她關(guān)閉一扇門，卻又打開了一扇窗。一次偶然的機(jī)會，魏瑞紅得知心理學(xué)大專成人自考的招生信息，于是開始自學(xué)心理學(xué)專業(yè)課程。

經(jīng)過一年半的學(xué)習(xí)，魏瑞紅通過了心理學(xué)專業(yè)全部16門課程考核，拿到了大專文憑，之后又陸續(xù)取得了國家心理咨詢師三級、二級資格證。從這以后，閱讀、寫作、心理學(xué)，為彷徨困苦的她，提供了表達(dá)內(nèi)心情感和思考的出口：“雖然身體殘疾、脆弱，但心靈可以無比強(qiáng)大”。

然而，就在魏瑞紅準(zhǔn)備通過心理學(xué)知識做一些事時(shí)，她又被診斷患上了另一種罕見病——“顱底凹陷癥”。

生命危在旦夕，手術(shù)費(fèi)用高昂，身在絕望之中的魏瑞紅有了一個(gè)“倔強(qiáng)”的想法——“我是一名心理咨詢師，雖然有意在互聯(lián)網(wǎng)上求助，但也不愿意直接向社會伸手要錢。我希望是一種‘價(jià)值交換’。”

2012年12月12日，一條求助信息在魏瑞紅的新浪微博上發(fā)出：4000份愛，重燃生命與夢想——期待每人100元挽救輪椅上的心理咨詢師，一份愛、一百元、一小時(shí)心理咨詢……

當(dāng)時(shí)，這條信息被迅速轉(zhuǎn)發(fā)，并得到社會各界地廣泛關(guān)注，形成一場互聯(lián)網(wǎng)上的“愛心接力”。25天內(nèi)，1600余名愛心人士伸出援手，共同籌集到了40萬元手術(shù)費(fèi)用。

一位大學(xué)生留言，“姐姐你好，我用生活費(fèi)里的100塊錢，支持你一份愛”；一位同患罕見病的女生，捐出了自己一年攢下的28元錢；還有一位已離世病友的媽媽捐出666元，承載她對魏瑞紅的祝福和對女兒的思念……回憶涌上心頭，魏瑞紅濕潤了的眼角泛出淚光。

互聯(lián)網(wǎng)的力量和社會的溫暖，背后是一份沉甸甸的信任和支持，也讓魏瑞紅更加堅(jiān)定了利用知識，為更多罕見病患者帶去幫助、帶去力量。

2024年12月12日，也就是在新浪微博發(fā)起求助的12周年，魏瑞紅在社交媒體上寫下一篇文章，記錄了彼時(shí)的心情：“12年前的今天，我的生命開啟了非凡的時(shí)刻。如今，我?guī)е@4000份愛，重燃了生命和公益夢想，也成為他人生命的守護(hù)人。”

“病友在哪里，我對他們的支持就要在哪里”

一次次與罕見病抗?fàn)幍慕?jīng)歷，讓魏瑞紅感到生命如此的獨(dú)特與韌性。在自我追問生命意義的時(shí)候，魏瑞紅說：“要為真正需要自己的人和事而活。”

手術(shù)成功后的魏瑞紅，準(zhǔn)備兌現(xiàn)4000小時(shí)心理咨詢承諾。而電話那頭的人們卻告訴她——“好好康復(fù)，別的都不需要了”。

“這份信任與承諾無法兌現(xiàn)，怎么辦？我準(zhǔn)備以自己為載體，把這4000份愛傳遞給需要的人。”魏瑞紅說。

“病友在哪里，我對他們的支持就要在哪里。”2013年底，得知眾多“瓷娃娃”病友們在天津武清治療，魏瑞紅便毅然來到這里，創(chuàng)辦了太陽語罕見病心理關(guān)懷中心，將這4000份的愛心轉(zhuǎn)化為對病友群體的關(guān)懷與幫助。

夢想從這里起航，但現(xiàn)實(shí)卻很骨感。初到武清時(shí)，資金短缺、志愿者匱乏、辦公場地缺失。其實(shí)，這些只是冰山一角。最為艱難的，是每當(dāng)魏瑞紅走進(jìn)病房，看到家長們愁眉苦臉的樣子，看到孩子們盯著受傷身體哭泣的場景。這份濃重的壓抑，讓她久久難以釋懷。

在魏瑞紅的努力下，“瓷娃娃”兒童的困境和需求，通過互聯(lián)網(wǎng)渠道廣泛傳播，志愿者們將書籍、玩具等愛心物資，匯聚到了武清區(qū)人民醫(yī)院的“瓷娃娃心靈家園”。

魏瑞紅至今還記得，一個(gè)小病友看到志愿者的“激動勁兒”——一首抑揚(yáng)頓挫的《真心英雄》，從倚在輪椅上的小朋友口中唱了出來。“那一刻我愣住了，生命的力量讓我看到了希望。再難也不能輕易當(dāng)‘逃兵’。”

因?yàn)檫@份執(zhí)著和堅(jiān)持，魏瑞紅和公益團(tuán)隊(duì)十余年如一日，積極開展各類網(wǎng)絡(luò)籌款活動，不僅為多位病友解決手術(shù)費(fèi)用的燃眉之急，還將“心靈家園”升級為“彩樂病房”，以“兒童友善空間”理念，為患病兒童營造“彩色童年”。此外，他們還開設(shè)了“太陽語夢想學(xué)院”線上公益項(xiàng)目，為病友提供著豐富的網(wǎng)絡(luò)課程，彌補(bǔ)他們因疾病失去的教育機(jī)會。

近年來，魏瑞紅的勵(lì)志故事逐漸被各界關(guān)注到。她的長篇自傳體小說《玻璃女孩水晶心》出版后，還被搬上了話劇的舞臺；她也入選了河北省作協(xié)會員，并榮獲“全國三八紅旗手”“邯鄲市十大杰出志愿者”“邯鄲市十大杰出青年”“邯鄲市殘疾人自強(qiáng)模范”等榮譽(yù)稱號。

向陽而生，做一棵拔節(jié)生長的大樹

在魏瑞紅的帶領(lǐng)下，我們來到了太陽語罕見病心理關(guān)懷中心。在這里，多位脆骨病患者搖著輪椅靈活穿行，還有人在剪輯視頻、編輯程序、做手工藝品。積極、充實(shí)、樂觀、向上……他們雖然身體殘疾，卻迸發(fā)出一股堅(jiān)強(qiáng)的力量。

我們注意到，21歲“瓷娃娃”女孩高鑫鑫的輪椅，顯得格外與眾不同——輪轂上覆滿了彩色毛線鉤織的花紋。“輪椅是我的腳，別人腳上會穿漂亮的鞋子，這些花紋就代表著很酷的鞋子。”高鑫鑫的眼眸里，閃著靈動的光芒。

作為“太陽語夢想學(xué)院”的受益者，高鑫鑫已經(jīng)能夠獨(dú)立在外生活和工作。“是瑞紅姐姐給了我們希望，也給了我們一個(gè)心靈上的‘家園’。”

一盆盆毛線向日葵、一串串鑰匙扣、一件件掛飾……在太陽語罕見病心理關(guān)懷中心，展示著有團(tuán)隊(duì)人員制作的手工藝品，也宛如他們豐富多彩的生活態(tài)度。“北京冬奧會頒獎(jiǎng)使用的鉤織花束，也有一部分是出自于我們病友呢！”魏瑞紅興奮地說。

在她看來，公益不僅是為罕見病患者服務(wù)的方式，更有著連接心靈、傳遞溫暖的作用。

在天津?yàn)I海汽車工程職業(yè)學(xué)院開展的這場活動中，魏瑞紅聆聽了輔導(dǎo)員們的困惑、迷茫和焦慮，并與大家做起了互動游戲。“我將自己比作一棵拔節(jié)生長的樹，向下扎根，向陽而生。”魏瑞紅說。

“這份對待生命的態(tài)度、向陽而生的精神，也影響了我們對待生活、對待公益的態(tài)度。”輔導(dǎo)員馬雨晴這樣說。

目前，我國罕見病患者約有2000萬人，若加上其背后的家庭，更是一個(gè)龐大的群體。“身患疾病并不是因?yàn)椴∪撕图彝プ鲥e(cuò)了什么。我們要好好地活著，理應(yīng)得到外界的尊重，也更期待得到更多的支持。”魏瑞紅認(rèn)為，如何應(yīng)對罕見病，不僅是患者及家庭的問題，而是一項(xiàng)重大的社會議題。

互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代，人人都有麥克風(fēng)，人人都可以做“主持人”。這也給罕見病患者帶來了更多希望，和更多發(fā)揮特長、平等就業(yè)的機(jī)會。最近，魏瑞紅的團(tuán)隊(duì)正在與IT領(lǐng)域人士攜手，共同設(shè)計(jì)一個(gè)“罕見病信息開源社區(qū)”，通過各方共創(chuàng)、信息匯總，幫助更多病友快速獲取最新消息。“十年后我才知道，自己的病可以治療。這十年，對我來說是不可逆的，喪失了很多機(jī)會。”魏瑞紅說。

回望走過的這段路，魏瑞紅認(rèn)為，公益事業(yè)需要成熟的“造血”運(yùn)營模式，需要以專業(yè)、長遠(yuǎn)的眼光去運(yùn)作。期待更多年輕人能踐行公益，也希望數(shù)字時(shí)代的新技術(shù)，能為罕見病群體解決更多需求。

與魏瑞紅辭別，已是傍晚時(shí)分。冬日的夕陽染紅了漫天的云霞，與路旁蕭瑟的草木形成了明顯反差，斑斕絢爛的色彩涌進(jìn)我們的視線，驅(qū)散著寒冷和荒涼之感。天邊這一片片云霞，何嘗不是像“瑞紅”之名——讓自己的生命散發(fā)光芒，為他人帶去祥瑞與溫暖、色彩與力量。

監(jiān)制：張寧 策劃：李政葳 拍攝：曾震宇、劉昊、趙鵬超 撰文：孔繁鑫 制作：曾震宇 配音：趙鵬超

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